Entre los objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se encuentra el de dar soporte, asesoramiento e información a las familias. Con estos fines, un equipo de psicólogos que colabora con la asociación ha diseñado un programa de intervención que a continuación se expone.

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN

PARA GRUPOS

DE ENTRENAMIENTO Y AYUDA PARA

AFECTADOS, PORTADORES Y ALLEGADOS DEL SÍNDROME X-FRÁGIL

La presentación de este programa ha sido elaborada por:

* Blanco Bailac, Guillermo. 

* Carmona Saelices, Juan Diego. 

1. OBJETIVOS

1.1. OBJETIVO GENERAL

La finalidad de nuestro programa va orientada a asegurar que estas personas puedan desarrollar las habilidades físicas, psicológicas e intelectuales necesarias para vivir, aprender y trabajar en su propia comunidad, reduciendo al mínimo el apoyo o dependencia de los profesionales de la salud y dotándole de los recursos necesarios para ello. Posibilitando su mantenimiento en la Comunidad en las mejores condiciones posibles de calidad de vida (Anthony, 1982), teniendo siempre en cuenta sus propias limitaciones.

Con lo que nuestro objetivo general será mejorar la percepción subjetiva de bienestar y calidad de vida, evaluada por los propios padres, tanto de afectados, portadores como allegados, proveyéndoles a todos ellos de estrategias, habilidades y conocimientos para lograr la autosuficiencia a nivel psicológico y social.

1.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

BIOLÓGICOS

• Promocionar un eficaz seguimiento médico del Síndrome.

• Mejorar y/o mantener el estado general de salud.

PSICOLÓGICOS

• Reunir información específica de cada caso, para posteriormente satisfacer las demandas individuales.

• Establecer una vía de comunicación entre miembros de familias afectadas como punto de partida para crear redes de ayuda y apoyo mutuo.

• En la medida de lo posible, proveer a las personas afectadas, portadoras y allegadas de habilidades y estrategias que permitan su bienestar integral dentro de la comunidad.

• Potenciar la estabilidad emocional reduciendo la demanda de intervención terapéutica.

SOCIALES

• Aumentar los conocimientos necesarios a la población afectada para realizar una prevención eficaz.

• Aumentar los conocimientos del Síndrome a nivel científico mediante congresos, jornadas, publicaciones, etc.

• Hacer un seguimiento de los distintos recursos que se están empleando, y en caso de necesidad derivarlos.

• Fomentar la correcta evaluación de la necesidad individual y el recurso a utilizar.

2. PERFIL DE LOS USUARIOS

• Personas con el Síndrome X-Frágil: afectados y portadores, diagnosticados como tal.

• Allegados: padres, parejas, hermanos y demás familiares, así como médicos, cuidadores, educadores, profesores y cualquier otro profesional relacionado y/o interesado.

3. METODOLOGÍA

Nuestro programa se basa en el entrenamiento de habilidades específicas al sujeto en su entorno, con una forma de intervención fundamentada en la metodología experimental y de la modificación de conducta, basándonos en el trabajo multidisciplinario en equipo.

El programa está diseñado para desarrollarse en dos etapas, de las cuales, la primera abarcaría un plazo de 10 meses (año escolar) donde se desarrollarían los GRUPOS FORMATIVOS, que consistirían en grupos cerrados de 10 a 15 personas (allegados y portadores), que se reunirían con una frecuencia de una vez al mes y dirigidos por un Psicólogo. La segunda fase del proyecto lo constituirían los GRUPOS DE AUTOAYUDA, los cuales serían abiertos, con una capacidad de 15 a 20 personas, una duración indeterminada y una frecuencia de una vez al mes, procurando enfocar cada sesión sobre un tema en concreto. La función del coordinador (Psicólogo) en estos grupos estará más velada, centrará los temas y moderará las sesiones.

En cuanto a los afectados y portadores, se desarrollarán una serie de talleres específicos que puedan cubrir sus necesidades básicas. Estos talleres se regirán por la demanda de los usuarios.

La eficiencia del proyecto se comprobará mediante una prueba test-retest, al inicio y al final de cada etapa, tanto a los allegados como a los afectados y portadores.

4. EVALUACIÓN FUNCIONAL

La evaluación inicial se cubrirá mediante entrevistas familiares e individuales acompañadas de una batería de tests que nos sirva para establecer una línea base, con la finalidad de tener unas medidas objetivas, para poder comparar el nivel de eficacia y eficiencia de forma cuantitativa al final de cada etapa, al realizar una prueba re-test. Como segunda finalidad estaría el realizar una evaluación funcional de las habilidades y déficits en las diversas áreas de funcionamiento personal y en relación a las demandas de su entorno; así como el realizar un correcto diagnóstico a nivel psicológico, para comprobar si responden al perfil deseado para el ingreso a grupo, terapia familiar y/o individual.

También se les informará de los distintos servicios que comprende la asociación, así como los talleres a los que pueden optar los afectados y portadores.

5. INTERVENCIÓN

Este proyecto propone una intervención, dentro del modelo BIO-PSICO-SOCIAL, en cuatro líneas diferentes de actuación coordinadas entre sí y coetáneas:

5.1. Intervención grupal

• Grupos de Formativos
• Grupos de Autoayuda

5.2. Intervención familiar

5.3. Intervención individual

5.4. Talleres

5.1. INTERVENCIÓN GRUPAL

Tras el período de evaluación, introducimos en una primera fase a los portadores y allegados en un grupo de formación y entrenamiento, llamado GRUPO FORMATIVO.

Creemos que el grupo tiene una importancia decisiva en el desarrollo del individuo y de su personalidad. Consideramos que el marco de un grupo, y más si es de personas que conviven con la misma realidad, como es éste el caso, facilita nuestros objetivos en la intervención por ser didáctico y generar la idea de autoapoyo, además de que el recurso resulta mucho más rentable al tener una gran cobertura con menos gastos.

La intervención grupal propuesta para esta primera etapa se subdivide en cuatro módulos temáticos que tendrán lugar dentro del mismo espacio temporal:

a. Módulo de Conocimiento

• Objetivos: transmitir información relacionada con el Síndrome (aspectos médicos, psicológicos, sociales, preventivos, históricos,etc).

• Metodología: transmisión de conocimientos dentro del contexto educativo del counselling (tal y como es definido por la OMS).

b. Módulo de Entrenamiento

• Objetivos: proveer a los integrantes del grupo de estrategias y habilidades sociales, así como técnicas de autocontrol emocional.

• Metodología: entrenamiento asertivo y en habilidades sociales, manejo de ansiedad, autocontrol emocional, técnicas de resolución de problemas y negociación. Así mismo este módulo contempla el entrenamiento en aceptación del diagnóstico y manejo de las reacciones emocionales derivadas del mismo.

c. Módulo de Generalización

• Objetivos: en un primer momento los usuarios pondrán en práctica las estrategias adquiridas dentro del grupo y posteriormente tendrán que aplicarlas fuera del mismo, en situaciones reales específicas.

• Metodología: escenificación, puesta en práctica real, y evaluación.

d. Módulo de Escuela de Familias

• Objetivo: la finalidad sería dotar a los portadores y allegados de estrategias efectivas de comunicación y solución de problemas para afrontar los problemas concretos y específicos de cada uno.

• Metodología: escuela de familias con elementos de apoyo.

Finalizada esta primera fase, los usuarios que deseen podrán acceder a una segunda etapa de la intervención grupal, denominada GRUPO DE AUTOAYUDA, en el cual los usuarios expondrán temas concretos que les afecten y cuya resolución nacerá del propio grupo.

5.2. INTERVENCIÓN FAMILIAR

Dado el importante papel de la familia en el desarrollo del bienestar y la salud (biopsicosocial) del individuo, hemos considerado necesaria la intervención con los familiares (entendiendo como familia toda persona allegada a éste). Esta intervención se desarrollará de la siguiente manera:

Paralelamente a la primera fase de la Intervención Grupal, aquellas familias que consideremos necesario, profundizaremos en orientación y terapia familiar para manejar situaciones específicas de cada caso.

5.3. INTERVENCIÓN INDIVIDUAL

La intervención individual en las áreas psicológica y social tendrá lugar ante los siguientes supuestos:

1. Ante conductas disruptivas dentro de la dinámica de los grupos terapéuticos.

2. Ante problemas individuales específicos que requieran un apoyo adicional.

Dado que uno de los objetivos es potenciar personas autosuficientes, esta intervención no será sistemática, sino ocasional, para no generar así una dependencia terapéutica.

Siguiendo el esquema biopsicococial, la intervención en este área individual comportará tres planos:

1. Biológico: Se recomendará, o en su caso, se derivará, un seguimiento médico obligatorio de los afectados y portadores.
2. Psicológico: Asistencia psicológica puntual, tanto a demanda del usuario como del profesional, ante situaciones conflictivas.
3. Social: Se mantendrá un contacto coordinado para una asistencia social correcta ante situaciones de necesidad del usuario y de su entorno familiar, mediante la guía de recursos de la propia Asociación.

5.4. TALLERES

El objetivo de estos talleres es doble: por un lado, cubrir las necesidades que puedan presentar (estimulación temprana, psicomotricidad, lenguaje, autonomía y habilidades sociales y apoyo escolar), tanto los afectados, como los portadores, y que se evalúen como no cubiertas por las vías ordinarias; y por otro lado, servir como ocio y tiempo libre (terapia ocupacional, actividades físicas y animación deportiva). No se trata de suplantar los servicios ya creados a nivel oficial, sino de complementarlos.

El programa abarcaría los siguientes talleres:

1. Estimulación Temprana: debido al retraso existente en los afectados será una de las primeras áreas a tener en cuenta, ya que cuanto antes comienza esta estimulación mayor será el beneficio posterior tanto para ellos como para su adaptación a la comunidad.
2. Psicomotricidad: el objetivo de este taller es que el niño/a conozca su cuerpo, sus posibilidades de acción y sus límites. Partiendo del juego, el niño/a explorará su cuerpo. Conocerá qué es cada elemento, para qué sirve y todas las posibilidades de acción que puede encontrar. La aceptación de uno mismo implica el conocimiento de cómo somos. A través del movimiento el niño/a explorará, creará y aprenderá a valorarse, a la vez que se irá, progresivamente. construyendo su orientación espacio-temporal. Todo ello influirá en el aumento de su autoestima, lo cual favorecerá la relación con los otros y la integración social.
3. Lenguaje: este taller pretende que todas aquellas personas afectadas en este área puedan aprender y mejorar su expresión oral. (Logopedia).
4. Entrenamiento en conductas de autonomía y habilidades sociales: los objetivos de este subprograma son, en primer lugar, ejecutar tareas de autonomía regularmente y con poco control externo; en segundo lugar, utilizar eficazmente los servicios públicos a su alcance; y por último, dar respuestas efectivas de adaptación social para la obtención de consecuencias positivas en situaciones sociales, interpersonales, etc.
5. Apoyo Escolar: los objetivos de este taller son: servir de apoyo a los afectados en las tareas escolares y académicas, aumentar su rendimiento, así como procurar un desarrollo curricular adaptado.
6. Terapia Ocupacional: el objetivo de este modulo es desarrollar y encauzar el ocio y el tiempo libre de estos chavales, procurando adaptarlo a sus limitaciones funcionales, y en coordinación.

 

Este proyecto viene avalado por la Asociación del Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM)

xfragil@mi.madritel.es

 

Madrid, 15 de Julio de 1998

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