Desde esta página puede descargar documentación obtenida de las ponencias de distintos Congresos que sobre el Síndrome X Frágil se han organizado.

Todos los ficheros están comprimidos con WinZip.

Jornadas de divulgación

MADRID

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró el día 22 de noviembre de 2003 en el salón de actos del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) de Madrid.

Mª. Teresa Ferrando Lucas Aspectos clínicos, diagnósticos y terapéuticos.
Alberto Fernández Jaén Dificultades con la integración sensorial: hiperactividad, déficit de atención.
Josep Artigas Pallarès Tratamiento médico del Síndrome X Frágil.

Josep Artigas Pallarès ¿Están correctamente tratados los pacientes con Síndrome X Frágil?.

Carme Brun Gasca Aspectos psicológicos del Síndrome X Frágil?.

Gema López Pérez Necesidades educativas del alumnado con Síndrome X Frágil?.

Paloma Banús Gómez Equipo de Diagnóstico, Evaluación y Apoyo.

Javier Tamarit Calidad en la educación de personas con discapacidad intelectual.

E.O.E.P. de Navalcarnero Orientación psicopedagógica.

Colegio Virgen de Lourdes Síndrome X Frágil: Experiencia e intervención educativa.

Colegio Ágora Integración en la escuela: una experiencia educativa.

Gloria Vallejo de Torres Nuestra experiencia educativa.

Antonio Zafra Mudarra La escolarización.

GALICIA

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Galicia, con la colaboración de la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró los días 7 y 8 de noviembre de 2003 en el Aula de Cultura de Caixa Galicia en Santiago de Compostela.

Mª. Teresa Ferrando Lucas Síndrome X Frágil: patología de origen genético.

Paloma Banús Gómez Aspectos cognitivos y conductuales del Síndrome X Frágil

ASTURIAS

Organizada por la Asociación Asturiana de Profesionales de Atención Temprana (ASTURAT),  con  la colaboración de  la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró el día 7 de noviembre de 2003 en el salón de actos Hospital Monte Naranco de Oviedo.

Isabel Fernández Carvajal Genética del Síndrome X Frágil
Mª. Teresa Ferrando Lucas Síndrome X Frágil: aspectos generales. Logros y retos
Carme Brun Gasca Fenotipo cognitivo-conductual del Síndrome X Frágil.

Gema López Pérez Pautas educativas en el Síndrome X Frágil.
Paloma Banús Gómez Comunicación y lenguaje en el Síndrome X Frágil.
Laura Luna Oliva La fisioterapia en el Síndrome X Frágil.

LOGROÑO

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja, el día 17 de mayo de 2003 en el Aula Magna de la Universidad de La Rioja.

Carme Brun Gasca Fenotipo conductual en el Síndrome X Frágil
Isabel Tejada Minguez Genética y epidemiología en el Síndrome X Frágil
Mª. Luisa Poch Aspectos médicos del Síndrome X Frágil

BARCELONA

La Federación Española del Síndrome X Frágil y la Asociación Síndrome X Frágil de Cataluña, organizaron un acto informativo el día 19 de octubre de 2002 en el salón de actos del Hotel Gran Vía de Barcelona.

El contenido del acto se centró en el trabajo que están realizando varios profesionales de España sobre el Síndrome X Frágil así como referencias al Congreso Internacional celebrado el mes de julio en Chicago.

Carme Brun Gasca Sexualidad y Síndrome X Frágil
Carme Brun Gasca Trastornos de atención e hiperactividad
Carme Brun Gasca Agresividad y Síndrome X Frágil
Nuria Buscà Safont-Tria Resumen de las conferencias sobre terapia ocupacional
Yolanda de Diego Otero Avances en la investigación sobre el Síndrome X Frágil
María Teresa Ferrando Lucas Aspectos generales del Congreso y espectro de los trastornos del lenguaje
Montserrat Milà i Recasens  - Screening del Síndrome X Frágil en 5.000 recién nacidos varones consecutivos de la población española. - Opciones reproductivas.
Josep Artigas Pallares ¿Reciben los pacientes con Síndrome X  Frágil el tratamiento  adecuado?
Josep Artigas Pallares Expresión del gen FMR1 según el nuevo modelo
Feliciano Ramos Fuentes Utilidad del estudio de la expresión de la FMRP en sangre y pelo como método inicial de despistaje del Síndrome X Frágil
Mercè Bellavista Experiencias con nuestro hijo

BARCELONA

Jornada Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil
Celebradas los días 27 y 28 de octubre de 2001. Organizadas por la Fundación Echevarne en colaboración con la Federación Española del Síndrome X Frágil.

Esta información ha sido obtenida de la Revista de Neurología: http://www.revneurol.com

José Ignacio Lao Villadoniga Acercamiento diagnóstico y asesoramiento genético en el retraso mental
Guillermo Glover. M.J.Bernabé, C.Carbonell Diagnóstico del Síndrome X Frágil
Feliciano J. Ramos Fuentes Nuevos métodos de diagnóstico del Síndrome X Frágil: estudio de la FMRP en sangre y pelo
Mª. Isabel Tejada Minguez La prevención del Síndrome X Frágil mediante el diagnóstico prenatal: ventajas y aspectos controvertidos
Montserrat Milá, Judith Mallolas Sindrome del cromosoma X Frágil: menopausia precoz. Diagnóstico preimplantacional y preconcepcional.
Kim Cornish, Fehmidah Munir, John Wilding Perfil neuropsicológico y conductual de los deficit de atencion en el Síndrome X Frágil
Carme Brun Gasca, Josep Artigas Pallares Aspectos psicolinguisticos en el Síndrome del cromosoma X Frágil
Edward Goldson Integración sensorial y Síndrome X Frágil
Mercedes Carrasco La comunicación del diagnóstico a las familias afectadas por el Síndrome X Frágil
Josep Artigas Pallares, Carme Brun Gasca Tratamiento médico del Síndrome X Frágil
Paul J. Hagerman, Randi J. Hagerman El Síndrome X Frágil: un modelo de la relación gen, cerebro, conducta
Elizabeht Pintado, Francisco J. Morón Metilación y expresión del gen FMR-1
Pietro Chiurazzi, Giovanni Neri Investigación terapeutica: reactivación del gen FMR-1
Menotti Calvani, et al. El tratamiento con L-acetilcarnitina del comportamiento hiperactivo de pacientes con el Síndrome X Frágil
Yolanda de Diego Otero Modelos terapeuticos experimentales en el SXF
Nuria Buscà Safont Tria Psicomotricidad y Síndrome X Frágil
Raquel Furgang Carrillo La terapia del lenguaje en el Síndrome X Frágil
Comunicaciones X Frágil

MADRID

El día 27 de Mayo del 2000, la Federación Española del Síndrome X Frágil organizó en el salón de actos de la Fundación ONCE en Madrid.

Dra. Montserrat Milà i Recasens Genética del Síndrome X Frágil
Dr. Feliano Ramos Fuentes Aspectos médicos del Síndrome X Frágil
Dr. Alberto Fernández Jaén Aspectos neurológicos del Síndrome X Frágil
Dra. Mercedes Carrasco Mairena Aspectos psicológicos y educativos del Síndrome X Frágil

MURCIA

Celebradas los días 18 y 19 de mayo de 2001.  Todos los ficheros están comprimidos, excepto uno de ellos que es un fichero extensión EXE. Una vez descargado, ejecutar el programa para obtener el fichero expandido.

Alberto Puche Aproximación neurológica al Síndrome X Frágil
Carmen Brun Características Psicológicas del Síndrome X Frágil
Concha G. Ferrer Psicopatologia del Síndrome X Frágil
Guillermo Glover Diagnóstico del Síndrome X Frágil
J. M. Herrero Análisis de la situación actual de los alumnos con SXF escolarizados en centros educativos de la Región de Murcia
Josep Artigas Aspectos médicos y neuropsicológicos del SXF
Mª. José Martínez Atención a las familias
María Cabrera Una experiencia de apoyo pedagógico a un niño con Síndrome X Frágil
Mercedes Carrasco Intervención en la infancia en niños con SXF
Raquel Furgang  Terapia de integración sensorial
Raquel Furgang  La intervención en comunicación y lenguaje
Raquel Furgang  Integración socio-laboral
Yolanda de Diego Prevención del Síndrome X Frágil

Bibliografía sobre el Síndrome X Frágil

La doctora María Teresa Ferrando ha recopilado abundante bibliografía sobre el Síndrome X Frágil. Queremos agradecer su trabajo y la cesión de este documento para que sea publicado en esta página a disposición de todos.

bibliografia.zip (121 kb)

Entrevista a la doctora Randi Hagerman

Los fármacos para la cognición se ensayan en el manejo del X Frágil. Aparecida en Diario Médico Pulse el botón para acceder a la entrevista

Boletín de la Federación Española del Síndrome X Frágil

La Federación Española del Síndrome X Frágil ofrece en su página web un boletín informativo.
Para más detalles sobre este tema, visitar la dirección: http://www.nova.es/xfragil/bol.htm

Revista trimestral de FRAXA
Puede obtener la traducción al español de las últimas investigaciones sobre el Síndrome X Frágil en la página de la Asociación Argentina, sección Novedades: http://www.advance.com.ar/usuarios/omowen/