| Asociación Síndrome X Frágil de Madrid |
La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el número 17011
Sus objetivos son los siguientes:
- Orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome X frágil y sus afectados.
- Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil y de sus familias en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid, orientada siempre por los principios de integración social y de normalización.
- Promover, crear, organizar o patrocinar centros de diagnosis y evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía, residencias, unidades de capacitación para el trabajo, talleres, centros de trabajo, unidades hospitalarias, servicios médicos, etc.
- Informar a la sociedad sobre las características del Síndrome X Frágil, prestando servicios de orientación y ayuda tendentes a la prevención de esta enfermedad.
Para ello realiza las siguientes actividades:
a) Asesorar a padres, profesionales, instituciones estatales, organismos de Comunidades Autónomas, entidades nacionales e internacionales, publicas o privadas, sobre el Síndrome X Frágil.
b)
Promover actividades de formación e intercambio de proyectos,
experiencias e investigaciones.
c)
Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o
trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
d)
Celebrar cursos, seminarios, congresos, conferencias, jornadas, etc. que
contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome X Frágil.