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 II Jornada sobre el Síndrome X Frágil en la Comunidad de Madrid 

 

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró el día 22 de noviembre de 2003 en el Salón de Actos del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) de Madrid.  

Mª. Teresa Ferrando Lucas
Aspectos clínicos, diagnósticos y terapéuticos.
Alberto Fernández Jaén
Dificultades con la integración sensorial: hiperactividad,
déficit de atención.
Josep Artigas Pallarès
Tratamiento médico del Síndrome X Frágil
Josep Artigas Pallarès
¿Están correctamente tratados los pacientes con  Síndrome X Frágil

Carme Brun Gasca
Aspectos psicológicos del Síndrome X Frágil?.

Gema López Pérez
Necesidades educativas del alumnado con Síndrome X Frágil?.

Paloma Banús Gómez
Equipo de Diagnóstico, Evaluación y Apoyo.

Javier Tamarit
Calidad en la educación de personas con discapacidad intelectual.

E.O.E.P. de Navalcarnero
Orientación psicopedagógica.

Colegio Virgen de Lourdes
Síndrome X Frágil: Experiencia e intervención educativa.

Colegio Ágora
Integración en la escuela: una experiencia educativa.

Gloria Vallejo de Torres
Nuestra experiencia educativa.

Antonio Zafra Mudarra
La escolarización.

  III Jornada sobre el Síndrome X Frágil en Galicia 

 

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Galicia, en colaboración con la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró los días 7 y 8 de noviembre de 2003 en el Aula de Cultura de Caixa Galicia en Santiago de Compostela.  

Mª. Teresa Ferrando Lucas
Síndrome X Frágil: patología de origen genético.
Paloma Banús Gómez
Aspectos cognitivos y conductuales del Síndrome X Frágil

  I Jornada sobre el Síndrome X Frágil en Asturias 

Organizada por la Asociación Asturiana de Profesionales de Atención Temprana (ASTURAT), en colaboración con la Federación Española del Síndrome X Frágil, se celebró el día 7 de noviembre de 2003 en el Salón de Actos del Hospital Monte Naranco de Oviedo.

Isabel Fernández Carvajal
Genética del Síndrome X Frágil
Mª. Teresa Ferrando Lucas
Síndrome X Frágil: aspectos generales. Logros y retos
Carme Brun Gasca
Fenotipo cognitivo-conductual del Síndrome X Frágil.
Gema López Pérez
Pautas educativas en el Síndrome X Frágil.
Paloma Banús Gómez
Comunicación y lenguaje en el Síndrome X Frágil.
Laura Luna Oliva
La fisioterapia en el Síndrome X Frágil.

 

 

 

 

 

  I Jornada sobre el Síndrome X Frágil en la Rioja 

Organizada por la Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja, el día 17 de mayo de 2003 en el Aula Magna de la Universidad de La Rioja.

Carme Brun Gasca
Fenotipo conductual en el Síndrome X Frágil

Isabel Tejada Minguez
Genética y Epidemiología en el Síndrome X Frágil

 

 

 

  I Jornada sobre el Síndrome X Frágil en la Comunidad de Madrid 

 

La Federación Española Síndrome X Frágil, organizó un acto de divulgación el día 27 de mayo de 2000 en el salón de actos de la FUNDACIÓN ONCE.

Los ponencias estuvieron a cargo de:

- Doctora Montserrat Milá i Recasens.
Consultor. Servicio de Genética del Hospital Clínico de Barcelona

- Doctor Feliciano Ramos Fuentes.
Profesor titular de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Zaragoza.

- Doctor Alberto Fernández Jiménez.
Neuropediatra. Hospital San Rafael de Madrid

- Doctora Mercedes Carrasco Mairena.
Grupo de Investigación de la Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla

Se puede descargar la documentación que se entregó a los asistentes en esta página. 

 Aspectos genéticos

 Aspectos médicos 

 Aspectos neurológicos 

 Aspectos psicológicos

Pautas de intervención

 

 Jornada Internacional sobre el Síndrome X Frágil

Fecha : 21 octubre de 2001
Lugar : Barcelona

Jornada Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil
Celebradas los días 27 y 28 de octubre de 2001. Organizadas por la Fundación Echevarne en colaboración con la Federación Española del Síndrome X Frágil.

Esta información ha sido obtenida de la Revista de Neurología: http://www.revneurol.com

Puede descargar documentación desde esta página.

José Ignacio Lao Villadoniga
Acercamiento diagnóstico y asesoramiento genético en el retraso mental

Guillermo Glover. M.J.Bernabé, C.Carbonell
Diagnóstico del Síndrome X Frágil

Feliciano J. Ramos Fuentes
Nuevos métodos de diagnóstico del Síndrome X Frágil: estudio de la FMRP en sangre y pelo

Mª. Isabel Tejada Minguez
La prevención del Síndrome X Frágil mediante el diagnóstico prenatal: ventajas y aspectos controvertidos

Montserrat Milá, Judith Mallolas
Sindrome del cromosoma X Frágil: menopausia precoz.
Diagnóstico preimplantacional y preconcepcional.

Kim Cornish, Fehmidah Munir, John Wilding
Perfil neuropsicológico y conductual de los déficit de atención en el Síndrome X Frágil

Carme Brun Gasca, Josep Artigas Pallares
Aspectos psicolinguisticos en el Síndrome del
cromosoma X Frágil

Edward Goldson
Integración sensorial y Síndrome X Frágil

Mercedes Carrasco
La comunicación del diagnóstico a las familias afectadas por el Síndrome X Frágil

Josep Artigas Pallares, Carme Brun Gasca
Tratamiento médico del Síndrome X Frágil

Paul J. Hagerman, Randi J. Hagerman
El Síndrome X Frágil: un modelo de la relación gen, cerebro, conducta

Elizabeht Pintado, Francisco J. Morón
Metilación y expresión del gen FMR-1

Pietro Chiurazzi, Giovanni Neri
Investigación terapeutica: reactivación del gen FMR-1

Menotti Calvani, et al.
El tratamiento con L-acetilcarnitina del comportamiento hiperactivo de pacientes con el Síndrome X Frágil

Yolanda de Diego Otero
Modelos terapeuticos experimentales en el SXF

Nuria Buscà Safont Tria
Psicomotricidad y Síndrome X Frágil

Raquel Furgang Carrillo
La terapia del lenguaje en el Síndrome X Frágil

Comunicaciones X Frágil

 

 

  Jornada sobre el Síndrome X Frágil

 La Federación Española del Síndrome X Frágil y la Asociación Síndrome X Frágil de Cataluña, organizaron un acto informativo el día 19 de octubre de 2002 en el salón de actos del Hotel Gran Vía de Barcelona.

El contenido del acto se centró en el trabajo que están realizando varios profesionales de España sobre el Síndrome X Frágil así como referencias al Congreso Internacional celebrado el mes de julio en Chicago.

Desde esta página puede descargar el contenido de las distintas ponencias expuestas.

Carme Brun Gasca
Sexualidad y Síndrome X Frágil

Carme Brun Gasca
Trastornos de atención e hiperactividad

Carme Brun Gasca
Agresividad y Síndrome X Frágil

Nuria Buscà Safont-Tria
Resumen de las conferencias sobre terapia ocupacional

Yolanda de Diego Otero
Avances en la investigación sobre el Síndrome X Frágil

María Teresa Ferrando Lucas
Aspectos generales del Congreso y espectro de los trastornos del lenguaje

Montserrat Milà i Recasens 
- Screening del Síndrome X Frágil en 5.000 recién nacidos varones consecutivos de la población española.
- Opciones reproductivas.

Josep Artigas Pallares
¿Reciben los pacientes con Síndrome X  Frágil el tratamiento adecuado?

Josep Artigas Pallares
Expresión del gen FMR1 según el nuevo modelo

Feliciano Ramos Fuentes
Utilidad del estudio de la expresión de la FMRP en sangre y pelo como método inicial de despistaje del Síndrome X Frágil

Mercè Bellavista
Experiencias con nuestro hijo